Cada 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una fecha destinada a visibilizar una de las enfermedades congénitas más raras y, al mismo tiempo, más desconocidas. Se estima que afecta a uno de cada millón de nacimientos, aunque los especialistas advierten que podría estar subdiagnosticada, especialmente en los primeros meses de vida.
El síndrome de Moebius es una anomalía neurológica congénita caracterizada principalmente por la parálisis del nervio facial, lo que impide la expresión gestual del rostro. Los niños que lo presentan no pueden sonreír, fruncir el ceño ni cerrar completamente los ojos, lo que suele generar un fuerte impacto social y emocional desde edades tempranas, a pesar de que su capacidad intelectual suele ser normal.
“La causa es una alteración en el desarrollo del tronco encefálico, con compromiso del sexto y séptimo par craneal. Su origen es multifactorial y puede incluir factores ambientales y mutaciones genéticas espontáneas”, explica la Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud.
Además de la falta de expresión facial, el síndrome puede afectar los movimientos oculares, la succión y la deglución, lo que dificulta la alimentación en la infancia. En muchos casos, se asocia con otras alteraciones neurológicas y físicas, como malformaciones craneofaciales, defectos cardíacos, trastornos del lenguaje y anomalías musculoesqueléticas.
Desde el punto de vista ortopédico, hasta el 45% de los pacientes presenta compromiso de la columna vertebral, y son frecuentes deformidades en pies y extremidades superiores, lo que refuerza la necesidad de un abordaje integral.
“Si bien no existe una cura, el tratamiento es multidisciplinario y puede incluir neurología, fonoaudiología, kinesiología, cirugía reconstructiva y acompañamiento psicológico”, señala la Dra. Sosa. En los últimos años, las cirugías de reanimación facial y la rehabilitación temprana han demostrado mejoras significativas en la funcionalidad y la calidad de vida de estos pacientes.
Más allá del impacto físico, las personas con síndrome de Moebius suelen enfrentar estigmatización y barreras sociales, ya que la ausencia de gestos puede interpretarse erróneamente como falta de emoción o de empatía. Por eso, esta fecha busca no solo informar, sino también promover la inclusión y derribar prejuicios en torno a las enfermedades poco frecuentes.
